autisme & parentalité

le courage partagé de grandir & de faire grandir

01/ devenir parent d'un·e enfant autiste

une suspicion ou un diagnostic qui change la vie

Pour des parents, il est parfois difficile d'admettre que leur enfant est autiste. On ne va pas de gaieté de cœur consulter un pédopsychiatre pour faire évaluer son enfant. Lorsque les signes sont évidents et/ou que le diagnostic est posé, il y a une foule de questions et d'angoisses qui surgissent : "Mon enfant saura-t-iel parler ? Deviendra-t-iel autonome ? Parviendra-t-iel à avoir des ami·es, une vie amoureuse ou familiale ?". C'est douloureux, il y a un deuil à faire de l'enfant "idéal·e" mais cela n'est rien en comparaison de tous les défis auxquels devront faire face les parents d'enfants autistes, tout au long de la vie de leur enfant.

Pourtant, avoir un·e enfant extraordinaire nous pousse à devenir des parents extraordinaires ! Avec de bons accompagnements et une compréhension bienveillante de la condition autistique, il est possible d'aider considérablement nos enfants autistes et de les accompagner à trouver leur place dans ce monde. 

02/ un entourage pas toujours bienveillant

des familles malmenées

Vu l'état actuel de la connaissance de l'autisme en France, il ne sera pas facile de parler de ses doutes concernant l'autisme probable de son enfant. Même avec un diagnostic, certain·es proches resteront ensuite dans le déni et penseront toujours que l'enfant guérira en grandissant ou que, si l'enfant a des problèmes, c'est à cause de la mauvaise éducation reçue des parents. Ces suspicions de l'entourage, des médecins ou des écoles sont encore trop fréquentes. Elles sont plus vives encore et plus discriminatoires lorsque ces familles sont monoparentales ou précaires, ce qui va souvent de pair. 

Pour tous les parents il est difficile de faire face aux errances médicales, aux mauvais diagnostics, au retard des médecins dans leur connaissance de l'autisme. Il est également éprouvant de tenir bon face aux écoles qui nous convoquent pour dire que notre enfant a des problèmes, comme il est usant de se justifier de suspicions de maltraitance ou de mauvaise éducation. Il faudra souvent mener des batailles quotidiennes pour faire établir tous les documents nécessaires auprès des médecins, des spécialistes paramédicaux, de la MDPH, il faudra insister auprès des instances éducatives qui refusent ou peinent à mettre en place les aménagements pourtant accordés à nos enfants. Il faut faire face à l'incompréhension de nos proches, familles ou conjoint·es qui sont parfois dans le déni de la situation, ou à celleux de nos ami·es qui trouvent nos enfants trop "bizarres", vraiment mal élevé·es ou un peu gênant·es pour leur image sociale ! Le diagnostic d'un·e enfant peut donc fragiliser les familles, d'autant plus celles qui sont déjà en difficultés.

Il faut alors s'appuyer sur les réseaux d'associations de parents et compter sur la pair-aidance, pour ne pas se sentir seul·es et démuni·es face aux nombreuses embûches qui se présenteront...

03/ éduquer un·e enfant autiste

une vigilance permanente & des efforts soutenus

Lorsque l'enfant concerné·e a besoin de beaucoup de soutien, qu'iel ne communique pas ou peu et qu'iel ne sait pas dire ses besoins, sa douleur ou qu'iel n'a pas l'autonomie auquel on s'attend en moyenne pour son âge, les défis au quotidien sont intenses pour les parents et les aidants. De nombreuses questions se poseront inévitablement, tôt ou tard. Les parents, et pour le moment surtout les mamans sont des expertes du comportement de leur enfant. Si certaines choses passent inaperçues ou si l'on considère que ces choses changeront quand l'enfant grandira, certains comportements vont poser problème rapidement, à l'école par exemple. Même lorsque le handicap de nos enfants est "invisible", il ne le sera jamais tout à fait et il faudra aux parents une vigilance permanente et des efforts soutenus. Il faudra répéter encore et encore et encore, avoir une patience en or pour comprendre d'abord puis expliciter ce que nos enfants ne sentent pas ou sentent trop, trouver des solutions, des vêtements adaptés, un environnement sensoriel adéquat. Il faudra faire preuve de patience pour ne pas subir certaines stéréotypies envahissantes ou face à certaines réactions brutales, comprendre la douleur non verbalisée, anticiper les fatigues et trouver sans arrêt des compromis entre ce qui va créer des ouvertures et ce qui fatigue inévitablement - un équilibre fragile en perpétuelle évolution ! Il faudra les consoler et expliquer jour après jour les sous-entendus et les blagues ou moqueries qu'iels subiront et comment fonctionne la communication alliste. Il faudra ouvrir les mots et les usages cachés des gestes et du langage "qui ne veut pas dire ce qu'il dit", expliquer ce qu'un comportement dit ou ne dit pas. Et toutes ces informations sont autant de leçons à apprendre, en plus de tout ce qu'iels rencontreront comme chaque autre enfant. Il faudra expliquer et ouvrir sur un monde qui ne les intéresse pas toujours et qui les blesse. Il faudra parfois faire l'école à la maison ou défendre nos enfants face aux discriminations des écoles ou au harcèlement des camarades de classe, etc. La liste est longue et non exhaustive mais ce qui est certain, c'est que les parents d'enfants autistes doivent relever de nombreux défis et qu'ils ont besoin de soutien et de relais, car l'épuisement les guette souvent. Spéciale dédicace et gros coup de cœur à toutes les mamans et papas solos, et encore plus si ce sont des aspergirls ! Oui tans pis, on a des chouchoutes et on assume ! On vous aime !

04/ méthodes éducatives, réadaptation et autres...

rester à l'écoute les un·es des autres

Certaines méthodes existent pour adapter les enfants autistes au monde comme il est. Nous ne les connaissons pas très bien c'est pourquoi nous ne les détaillerons pas ici (vous trouverez des informations sur internet ou dans des associations de parents). Mais nous voulions évoquer quelques points importants.

Deux points de vue s'affrontent autour de ces méthodes. Il est difficile de trancher ces questions car il y a de la souffrance de part et d'autre, mais elles ont l'intérêt de faire avancer les choses.  

Pour résumer nous avons d'une part les parents d'enfants autistes qui adoptent ces méthodes dans le but d'adapter leurs enfants à tout prix à la société (parler, regarder dans les yeux, éviter les balancements ou le flapping, etc). Ces méthodes génèrent des comportements "automatisés" et inhibent beaucoup la spontanéité des personnes autistes : cela ressemble à du dressage. Nous savons que la détresse des parents et une mauvaise connaissance de ce qu'est l'autisme peuvent pousser certains d'entre eux à croire que si iels ont l'air "comme les autres", leurs enfants seront moins stigmatisé·es et pourront s'insérer dans la société. D'autres pensent que ces méthodes éviteront un placement en institution, et ces inquiétudes sont légitimes et entendables. Cependant les réponses à apporter aux différentes difficultés ne sont pas forcément celles qui arrangent les parents. 

D'autre part, les personnes autistes devenues adultes qui ont eu à subir ces méthodes témoignent de leur brutalité, et qu'iels auraient parfois préféré s'en passer et ne pas parler - par exemple. D'autres se perdent dans des codes appris et préétablis qui ne fonctionnent pas toujours devant la complexité des relations humaines, et en conçoivent de terribles déceptions puisqu'iels appliquent au prix d'efforts considérables ces méthodes qui ne les épanouissent pas. Certaines de ces méthodes peuvent les avoir coupé·es de leur spontanéité d'expression et de ce qui leur fait du bien (stimmer et autres stéréotypies). Enfin la libération de l'expression des personnes autistes et une meilleure compréhension de ce qu'est l'autisme permet à celles-ci de faire comprendre à quel point certains aspects de ces méthodes sont violentes pour elles, et qu'il y a sans doute d'autres façons de procéder. 

Même si les revendications des personnes autistes peuvent paraître déplacées à des parents désespérés qui cherchent à tout prix des solutions, il est très important pour ces parents de comprendre ce que ces "adaptations" coûtent aux enfants autistes. Il est très important de comprendre à quel point ces méthodes sont parfois brutales et maltraitantes. L'éducation doit se faire dans l'intérêt de l'enfant et non dans celui du parent, que cela arrange parfois que son enfant ne soit pas "bizarre". Si la limite entre ces besoins parfois antagonistes est difficile à établir pour les parents, il importe vraiment d'écouter la parole des personnes autistes car elle peut contribuer grandement à comprendre comment accompagner ces enfants de manière bienveillante et non-violente. Il faut cesser d'exiger des autistes qu'iels s'adaptent à tout prix à la société. Il est possible de faire simplement évoluer le regard posé sur nous de manière positive et d'apprendre à chacun·e que faire du flapping dans l'espace public n'est pas un problème, que cela ne présume en rien de la valeur de la personne qui s'y adonne, tout comme son silence ne présume en rien de son intelligence. Les parents doivent assumer les petites "bizarreries" de leurs enfants, les soutenir au lieu de les corriger, et contribuer avec nous à faire évoluer les mentalités de notre société afin qu'elle soit plus ouverte, plus inclusive, plus tolérante. Ce sera sans le moindre doute un gain pour chacun·e - enfants, adultes, autistes et allistes

05/ mon enfant autiste à l'école

une inclusion encore difficile

Certain·es enfants autistes réussissent à intégrer des écoles et à y faire tout ou partie de leur parcours scolaire. Chaque cas est différent bien sûr et si certains comportements peuvent poser problème, ils n'impliquent pas forcément une exclusion des établissements ou une souffrance pour les enfants concerné·es. Les écoles primaires sont souvent plus aptes à inclure des enfants autistes : les exigences y sont moindres socialement, et les classes et enseignant·es fixes impliquent moins de perturbations pour les enfants. Souvent les choses se compliquent au collège et/ou au lycée : la multiplication des salles de classe et des enseignant·es, la complexité croissante des rapports sociaux, les jeux de séduction ou la féroce volonté d'être semblables des jeunes gens au collège ou au lycée peuvent mettre en évidence des dissonances qui passaient jusque-là inaperçues. 

Encore une fois nous tenons à rappeler que les filles s'adaptent souvent mieux que les garçons, mais elles sont tout aussi vulnérables qu'eux au harcèlement, à l'exclusion, aux injonctions liées au genre et au sexisme ambiant - souvent incompréhensible et totalement injuste pour ces filles ! 

A cela s'ajoute pour les plus grand·es des questions autour du rôle social, de l'appartenance à des groupes et une culture à laquelle iels ont souvent du mal à adhérer (sauf quand cela rencontre leurs intérêts spécifiques). Les questions de relations amoureuses et les questions liées à la sexualité et qu'iels ne manquent pas de rencontrer à l'adolescence complexifient les rapports sociaux. Devoir réfléchir à leur avenir et à leur orientation peut devenir très angoissant, d'autant que leur conception du modèle social dans lequel iels évoluent n'est pas forcément très clair, qu'iels sont encore immatures et se sentent poussé·es à prendre une décision pour toute leur vie (cela reste valable aussi pour d'autres jeunes allistes). 

Il est toujours possible, avec ou sans diagnostic officiel, de faire évaluer les difficultés de votre enfant et de demander des aides humaines et matérielles à la MDPH de votre secteur. Vous pouvez solliciter l'aide d'une AESH (Accompagnement-e des Élèves en Situation de Handicap), du matériel adapté (prêt d'ordinateur, de scanette pour les difficultés à écrire par exemple) et des aménagements pour la vie scolaire et les examens officiels comme le DNB ou le BAC.

Il est possible, en concertation avec les équipes pédagogiques et l'enseignant référent, de mettre en place d'autres aménagements comme la suppression de certains cours, l'aménagement des pauses sensorielles ou la dispense des devoirs à la maison. Toutes les possibilités d'aménagements peuvent être envisagées dans l'intérêt de l'enfant, afin d'éviter la déscolarisation. Mais si cela ne suffit pas ou que les écoles ne s'adaptent pas, il existe d'autres solutions. 

06/ des écoles alternatives ou l'école à la maison

pour que l'éducation ne rime plus avec humiliation

Globalement le fonctionnement des écoles françaises n'est pas inclusif et de nombreux parents d'enfants, autistes ou non, choisissent de sortir leurs enfants des écoles classiques et se tournent vers des systèmes alternatifs (Freinet, Montessori, etc). D'autres encore se lancent dans l'aventure de l'école à la maison. 

Ces solutions peuvent être envisagées d'emblée ou lorsque des problèmes apparaissent. Il faut absolument savoir que lorsque notre enfant souffre de l'école, il est tout à fait possible de déscolariser son enfant. 

C'est tout à fait légal. Ce que dit la loi c'est que l'INSTRUCTION est obligatoire jusqu'à l'âge de 16 ans et non l'école. Vous pouvez donc choisir une école alternative ou choisir un Cours par correspondance (CPC), ou faire vous-même l'école à la maison si vous le souhaitez, en utilisant des supports qui vous conviennent (livres, internet, films, documentaires, etc). Si ce changement peut paraître risqué ou angoissant pour les parents, c'est cependant une solution qui, temporaire ou adoptée à plus long terme, peut parfois être très bénéfique - un pas de côté qui permet à l'enfant de reconstituer ses forces, faire une pause avec le système classique et reprendre confiance dans ses capacités. 

De nombreuses craintes et croyances infondées circulent autour de l'école à la maison. Il est important de préparer ce projet pour l'enfant ou l'adolecent·e concerné·e, et de préparer la famille qui devra être partie prenante elle aussi dans cette aventure. L'école à la maison a de nombreux avantages pour les enfants autistes : proposer un cadre, un emploi du temps et des activités adaptées, ne pas les brusquer ou les invalider pour des compétences qu'iels n'ont pas encore acquises ou sur une hétérogénéité de leurs résultats. Elle permet de s'appliquer à l'acquisition des connaissances plutôt qu'à leur évaluation. Depuis quelques années l'émergence des neurosciences nous en apprend beaucoup sur la pluralité et la beauté des différents types d'intelligences. Il ne faut pas hésiter à aller puiser dans ces connaissances pour contrebalancer les idées dominantes et les préjugés au sujet de l'éducation, et ouvrir de nouvelles portes et imaginer et concrétiser des projets innovants pour mieux accueillir et inclure à l'avenir toutes les intelligences atypiques.

Témoignages de parents d'enfants autistes soulignant bien les étapes par lesquelles on passe après le diagnostic de son enfant autiste et de belles manières d'y répondre.

 

" Je ne suis pas courageuse. On est pas fait de courage, on est fait d'amour. "

L'enfant TDAH qui est-il vraiment ?

Explication du Trouble De l'Attention avec ou sans Hyperactivité chez l'enfant publié par l'association TDAH partout pareil.

Guide d'accompagnement du lycéen avec TSA

Un guide très complet, utile pour les parents mais aussi pour présenter aux écoles les spécificités des personnes autistes. 

Association "TSA Pays de Redon" dans le 35.

Association "Les z'atypiques fantastiques" dans le 56.

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Wonder Aspie Woman