autisme & santé

comment prendre soin de soi quand on est autiste

01/ santé & hygiène 

un apprentissage parfois difficile

Il est assez courant que l'apprentissage de la santé et de l'hygiène soit assez difficile pour les personnes autistes. Ces activités peuvent être considérées comme rébarbatives, désagréables (le jet d'eau sur la peau, les odeurs du savon, le sentiment de ne pas savoir faire correctement, etc) ou comme une perte de temps comparé à l'intensité et l'envie de se consacrer à des intérêts spécifiques. Il arrive aussi simplement que les personnes autistes oublient littéralement de prendre soin d'elles, trop accaparées par leurs pensées ou débordées par leurs activités, ou encore ne sachant plus si la douche a été prise le jour même ou la veille à cause de difficultés liées à la perception du temps. Ceci est valable aussi bien pour l'hygiène corporelle que pour apprendre à laver ou changer ses vêtements (surtout quand il y a des vêtements favoris qui sont tous doux ou qui ne grattent pas, ou ceux pour rester à la maison, vu que "il n'y a presque jamais personne qui passe").

Cependant avec l'âge et l'expérience, il est plus facile de comprendre "le contrat social" que représente l'hygiène ainsi que ses enjeux de santé. Une fois cette compréhension acquise, il sera plus facile d'établir des rituels et si certain·es resteront inconstant·es, d'autres suivront à la règle un protocole précis, parfois avec l'aide de "rappels" organisés pour éviter d'oublier. 

02/ le rapport à la douleur

comment dire ce qu'on ne sent pas ?

Les personnes autistes ont un rapport particulier à la douleur. Le traitement de l'information est impacté dans la condition autistique et la douleur est une information comme une autre. Il est possible d'observer des personnes dont le seuil de tolérance à la douleur est très bas pour certaines choses et supérieur à la moyenne pour d'autres. Il est possible aussi d'observer des délais importants entre le moment où la personne se blesse et le moment où elle le ressent. De plus les personnes autistes non-oralisantes ne pourront pas "dire" leur douleur, d'autres ressentiront un malaise diffus et constant sans pouvoir identifier l'origine de la douleur. Mais leur corps exprimera une surcharge par des troubles comportementaux. Dès lors que le problème de santé est réglé, que la douleur même non-dite ou non ressentie est traitée, les troubles s'atténuent et/ou disparaissent. Logique me direz-vous ? Et bien il est encore fréquent de considérer qu'une crise est un symptôme de l'autisme et non d'une douleur sous-jacente, non conscientisée ou non verbalisée, et qui n'a pas été prise en compte. Cela reste vrai que les personnes autistes concernées présentent ou non des difficultés de langage. 

03/ des soins difficiles d'accès

surmonter son aversion pour consulter 

Une autre difficulté pour les personnes autistes concernant leur santé est la difficulté pour accéder aux soins. Prendre des rendez-vous, sortir de chez soi, effectuer un long trajet, attendre longuement dans des salles d'attente et y subir la promiscuité sont autant de difficultés à surmonter. Une fois dans le cabinet du médecin, si celui-ci n'est pas bien informé ce peut être compliqué. D'autres facteurs comme accepter d'être touché·e, savoir expliquer ce que l'on a, surmonter le bruit terriblement envahissant des instruments du dentiste ou la peur d'avoir mal ajoutent aux difficultés et rendent les parcours de soin parfois très hasardeux. Beaucoup lorsqu'iels ne sont plus pris·es en charge par leurs parents commencent à espacer les visites, puis si c'est trop complexe abandonneront simplement, laissant leur santé se dégrader jusqu'à ce que cela soit grave. Nous avons besoin d'une meilleure prise en compte de tous ces facteurs et de médecins "aspie-friendly", de visites à domicile, de visites préventives peut-être, ou autres manières encore à inventer.

04/ les comorbidités

troubles & maladies associées

L'autisme est souvent caché ou/et révélé par des comorbidités et/ou des troubles associé·es. Si les petits garçons autistes ont plus souvent un TDAH avec le TSA, certaines petites filles aussi. Dans le premier cas il est possible qu'un médecin averti se penche sur la question et décèle chez le petit garçon un autisme en approfondissant un peu son investigation, car il aura des intérêts peu communs ou un "retard de langage" par exemple. Mais la petite fille dont le langage sera plus développé et les intérêts moins "atypiques" passera sans doute inaperçue, et elle risque d'être mise sous traitement contre l'hyperactivité : son autisme ne sera pas diagnostiqué. Il n'est pas rare de trouver des aspergirls de tous âges traitées pour dépression alors qu'elles ignorent leur condition autistique. 

L'autisme peut s'accompagner de tous types de maladie ou de handicap, comme les autres en fait ! Une personne autiste peut être sourde, aveugle, elle peut souffrir de dépression, de bipolarité et de troubles anxieux, de l'alimentation ou du sommeil, elle peut avoir des troubles "dys" (dyspraxie, dyscalculie, etc), ou encore devoir vivre avec des maladies chroniques comme la polyarthrite ou le Syndrome Elhers-Danlos (SED). Même si certaines comorbidités sont courantes elles ne sont pas systématiques, et il faut éviter de confondre un autisme non diagnostiqué avec les pathologies associées, qui n'existeraient peut-être pas avec une prise en charge adaptée de la condition autistique. Il est important de répéter que ces troubles ne sont pas "les symptômes de l'autisme".

05/ usages de drogues

une tentative d'échapper à la douleur

Beaucoup de personnes autistes ont (ou ont eu) des relations de dépendance à des personnes ou à des produits. L'usage de drogues légales ou non (alcool, anxiolytiques, cannabis, héroïne, etc) est fréquent pour essayer de faire face aux exigences sociales ou pour atténuer la douleur physique et psychologique induites par l'ignorance de notre condition. De plus dans les milieux marginaux nos bizarreries sont un peu moins stigmatisées, sans pour autant passer complètement inaperçues. Il est à noter que ce comportement n'est pas rare, et l'intensité de la douleur à laquelle ce comportement répond n'est pas à sous-estimer : certain·es ne trouveront pas d'autre issue que le suicide...

D'autres en revanche restent assez inaccessibles à ce mode de vie. Sans doute lorsqu'iels sont mieux accompagné·es dans leur jeunesse ou qu'iels répondent à cette logique implacable et sans compromis : "La drogue c'est néfaste pour la santé c'est stupide d'en consommer. D'ailleurs tu devrais arrêter !".

Entre ces deux extrêmes existe bien sûr toute une gamme d'expressions. Nous conclurons avec cette phrase qui nous a fait tant rire : "Nous on prend de la drogue pour essayer d'avoir l'air normal !". 

06/ l'autisme n'est PAS une maladie !

au cas où il faudrait le répéter encore & encore !

Et bien oui, il faut le répéter l'autisme n'est PAS une maladie. Désormais retiré de la classification des maladies mentales, de nombreuses études montrent bien le caractère neurodéveloppemental de l'autisme et des singularités cérébrales qui sont présentes. 

Inutile donc de nous donner le dernier régime qui "guérit l'autisme" ou de considérer que "un jour ça ira mieux, tu seras moins autistes". Nous naissons et nous mourrons autistes. 

Cependant il n'est pas à négliger que l'aménagement de notre cadre de vie, de nos habitudes, de notre travail et de nos relations en fonction de nos particularités sont de grands facteurs d'amélioration dans nos vies. Tout ce qui contribue à apaiser le stress, à diminuer la douleur, à établir des espaces et du temps pour se ressourcer aidera toujours une personne autiste à se sentir mieux. Elle développera moins de troubles car elle sera moins troublée, mais pas moins autiste !