Il est assez courant que l'apprentissage de la santé et de l'hygiène soit assez difficile pour les personnes autistes. Ces activités peuvent être considérées comme rébarbatives, désagréables (le jet d'eau sur la peau, les odeurs du savon, le sentiment de ne pas savoir faire correctement, etc) ou comme une perte de temps comparé à l'intensité et l'envie de se consacrer à des intérêts spécifiques. Il arrive aussi simplement que les personnes autistes oublient littéralement de prendre soin d'elles, trop accaparées par leurs pensées ou débordées par leurs activités, ou encore ne sachant plus si la douche a été prise le jour même ou la veille à cause de difficultés liées à la perception du temps. Ceci est valable aussi bien pour l'hygiène corporelle que pour apprendre à laver ou changer ses vêtements (surtout quand il y a des vêtements favoris qui sont tous doux ou qui ne grattent pas, ou ceux pour rester à la maison, vu que "il n'y a presque jamais personne qui passe").

Cependant avec l'âge et l'expérience, il est plus facile de comprendre "le contrat social" que représente l'hygiène ainsi que ses enjeux de santé. Une fois cette compréhension acquise, il sera plus facile d'établir des rituels et si certain·es resteront inconstant·es, d'autres suivront à la règle un protocole précis, parfois avec l'aide de "rappels" organisés pour éviter d'oublier.

un rapport différent à la douleur

comment dire ce qu'on ne sent pas comme d'autres

Les personnes autistes ont un rapport particulier à la douleur. Le traitement de l'information est impacté dans la condition autistique et la douleur est une information comme une autre. Il est possible d'observer des personnes dont le seuil de tolérance à la douleur est très bas pour certaines choses et supérieur à la moyenne pour d'autres. Il est possible aussi d'observer des délais importants entre le moment où la personne se blesse et le moment où elle le ressent. De plus les personnes autistes non-oralisantes ne pourront pas "dire" leur douleur, d'autres ressentiront un malaise diffus et constant sans pouvoir identifier l'origine de la douleur. Mais leur corps exprimera une surcharge par des troubles comportementaux. Dès lors que le problème de santé est réglé, que la douleur même non-dite ou non ressentie est traitée, les troubles s'atténuent et/ou disparaissent. Logique me direz-vous ? Et bien il est encore fréquent de considérer qu'une crise est un symptôme de l'autisme et non d'une douleur sous-jacente, non conscientisée ou non verbalisée, et qui n'a pas été prise en compte. Cela reste vrai que les personnes autistes concernées présentent ou non des difficultés de langage.

des soins difficiles d'accès

surmonter son aversion pour consulter

Une autre difficulté pour les personnes autistes concernant leur santé est la difficulté pour accéder aux soins. Prendre des rendez-vous, sortir de chez soi, effectuer un long trajet, attendre longuement dans des salles d'attente et y subir la promiscuité sont autant de difficultés à surmonter. Une fois dans le cabinet du médecin, si celui-ci n'est pas bien informé ce peut être compliqué. D'autres facteurs comme accepter d'être touché·e, savoir expliquer ce que l'on a, surmonter le bruit terriblement envahissant des instruments du dentiste ou la peur d'avoir mal ajoutent aux difficultés et rendent les parcours de soin parfois très hasardeux. Beaucoup lorsqu'iels ne sont plus pris·es en charge par leurs parents commencent à espacer les visites, puis si c'est trop complexe abandonneront simplement, laissant leur santé se dégrader jusqu'à ce que cela soit grave. Nous avons besoin d'une meilleure prise en compte de tous ces facteurs et de médecins "aspie-friendly", de visites à domicile, de visites préventives peut-être, ou autres manières encore à inventer.

commorbidités

troubles et maladies associées

L'autisme est souvent caché ou/et révélé par des comorbidités et/ou des troubles associé·es. Si les petits garçons autistes ont plus souvent un TDAH avec le TSA, certaines petites filles aussi. Dans le premier cas il est possible qu'un médecin averti se penche sur la question et décèle chez le petit garçon un autisme en approfondissant un peu son investigation, car il aura des intérêts peu communs ou un "retard de langage" par exemple. Mais la petite fille dont le langage sera plus développé et les intérêts moins "atypiques" passera sans doute inaperçue, et elle risque d'être mise sous traitement contre l'hyperactivité : son autisme ne sera pas diagnostiqué. Il n'est pas rare de trouver des aspergirls de tous âges traitées pour dépression alors qu'elles ignorent leur condition autistique.

L'autisme peut s'accompagner de tous types de maladie ou de handicap, comme les autres en fait ! Une personne autiste peut être sourde, aveugle, elle peut souffrir de dépression, de bipolarité et de troubles anxieux, de l'alimentation ou du sommeil, elle peut avoir des troubles "dys" (dyspraxie, dyscalculie, etc), ou encore devoir vivre avec des maladies chroniques comme la polyarthrite ou le Syndrome Elhers-Danlos (SED). Même si certaines comorbidités sont courantes elles ne sont pas systématiques, et il faut éviter de confondre un autisme non diagnostiqué avec les pathologies associées, qui n'existeraient peut-être pas avec une prise en charge adaptée de la condition autistique. Il est important de répéter que ces troubles ne sont pas "les symptômes de l'autisme".

usage de drogues & médicaments

vivre mieux ou tenter d'échapper à la douleur

Beaucoup de personnes autistes ont (ou ont eu) des relations de dépendance à des personnes ou à des produits. L'usage de drogues légales ou non (alcool, anxiolytiques, cannabis, héroïne, etc) est fréquent pour essayer de faire face aux exigences sociales ou pour atténuer la douleur physique et psychologique induites par l'ignorance de notre condition. De plus dans les milieux marginaux nos bizarreries sont un peu moins stigmatisées, sans pour autant passer complètement inaperçues. Il est à noter que ce comportement n'est pas rare, et l'intensité de la douleur à laquelle ce comportement répond n'est pas à sous-estimer : certain·es ne trouveront pas d'autre issue que le suicide...

Il est important de souligner qu'un accompagnement médicamenteux, sagement dosé permet aussi d'améliorer grandement sa qualité de vie lorsque les symptômes physiques ou psychologiques sont insupportables. Cela permet parfois d'aider à passer des moments difficiles ou si les symptômes ne diminuent pas de vivre correctement sans lutter au quotidien. Lorsque la douleur s'arrête c'est quand même bien mieux pour le moral.

D'autres personnes autistes en revanche restent assez inaccessibles à l'usage de drogue. Sans doute lorsqu'iels ne souffrent pas trop, lorsqu'iels sont mieux accompagné·es dans leur jeunesse ou qu'iels répondent à cette logique implacable et sans compromis : "La drogue c'est néfaste pour la santé c'est stupide d'en consommer. D'ailleurs tu devrais arrêter !".

Entre ces deux extrêmes existe bien sûr toute une gamme d'expressions. Nous conclurons avec cette phrase qui nous a fait tant rire de la part d'une femme que nous avons rencontré en pair-aidance : "Nous on prend de la drogue pour essayer d'avoir l'air normal !".

l'autisme n'est PAS une maladie

au cas où il faudrait le dire encore & encore

Et bien oui, il faut le répéter l'autisme n'est PAS une maladie. Désormais retiré de la classification des maladies mentales, de nombreuses études montrent bien le caractère neurodéveloppemental de l'autisme et des singularités cérébrales qui sont présentes.

Inutile donc de nous donner le dernier régime qui "guérit l'autisme" ou de considérer que "un jour ça ira mieux, tu seras moins autistes". Nous naissons et nous mourrons autistes.

Cependant il n'est pas à négliger que l'aménagement de notre cadre de vie, de nos habitudes, de notre travail et de nos relations en fonction de nos particularités sont de grands facteurs d'amélioration dans nos vies. Tout ce qui contribue à apaiser le stress, à diminuer la douleur, à établir des espaces et du temps pour se ressourcer aidera toujours une personne autiste à se sentir mieux. Elle développera moins de troubles car elle sera moins troublée, mais pas moins autiste !

minorité & santé mentale

des facteurs qui ajoutent de la difficulté

Il est à noter que les personnes autistes sont des personnes qui peuvent être encore plus fragilisées que les autres sur le plan de la santé mentale. Il y a plusieurs facteurs aggravants. En plus de ce que nous avons déjà évoqué sur la difficulté de sentir et dire la douleur, même psychologique, du stress des relations sociales, ou de vivre dans l'ignorance ou la non-reconnaissance de son diagnostic, s'ajoute ce que l'on appelle le stress de minorité. Les personnes autistes sont statistiquement plus souvent atypiques dans leur expression, dans leur identité de genre et dans leur préférences romantiques et/ou sexuelles. Ces facteurs sont très important à prendre en compte, car si une personne autiste se sent différente de la majorité des gens concernant ces aspects, elle accumulera aussi plus de stress. Stress d'être découverte si iel n'a pas fait son coming out, stress d'être rejeté et mis à l'écart s'iel le fait, peur des violences de celleux qui sont haineux sur ces sujets, etc. Cette manière d'être à la croisée de plusieurs minorités est appelée "intersectionnalité" et le stress inhérent à l'intolérance sociale face à ces différences est un facteur aggravant. Les personnes concernées ont donc plus de risques de développer des troubles, des angoisses, de la dépression, de faire des tentatives de suicide et globalement de se sentir beaucoup moins bien que celleux qui ne sont pas une minorité dans la minorité. Il est important de se faire accompagné si vous êtes concerné, vous n'êtes pas seul dans ce cas. En pair-aidance nous avons eu tous types de profils et nous avons pu constater que bien que ce ne soit pas une panacée, les réseaux sociaux "safe" peuvent être un bon moyen de parler de cela entre personnes partageant les mêmes singularités et donc bien plus tolérantes. C'est en plus une bonne façon de faire des rencontres. Oui, c'est encore là, une des formes de la pair-aidance.

Une morale du minoritaire

sociologie

"MORALE DU MINORITAIRE"

par Didier ERIBON / éditions Flammarion, Champs Essais

Toute minorité en voie de visibilisation doit affronter des questions plus ou moins semblables, pour sortir de la honte & ne plus être seulement ce que l'on a voulu faire d'elle. Ce livre est vivant et beau et fait du bien.