autiste & femme
dangers accrus et difficultés plus invisibles encore
un diagnostic plus difficile
critères diagnostiques en cours de révision
On a longtemps cru que l'autisme était surtout présent chez les personnes de sexe masculin. Une femme était diagnostiquée pour sept hommes. La différence était flagrante ! Cependant, les recherches ont démontré que cette sous-représentation du sexe féminin était liée à un biais diagnostic. Les tests et barêmes ont été élaborés à partir d'hommes. Les femmes exprimant des caractéristiques légèrement différentes sont souvent ignorées ou invisibles pour ces tests. Cependant des chercheurs comme Laurent Mottron, Fabienne Cazalis et Adeline Lacroix ont mis ces aspects en lumière, contribuant ainsi à l'évolution des critères diagnostiques pour les femmes. Ainsi, si vous êtes une femme en questionnement ou si vous vous questionnez pour votre fille et que les signes ne sont pas "évidents", il est important de prêter attention à certains signes plus ténus mais qui peuvent s'avérer révélateurs. De nombreuses recherches sont en cours pour mieux comprendre la façon dont l'autisme s'exprime pour les femmes et nous allons essayer d'en éclairer quelques-un au regard de ce que nous en savons à ce jour. Le diagnostic peut être difficile à poser aussi en raison des capacités des femmes autistes à compenser et à camoufler leurs difficultés.
DSM-5, 2013
les symptômes pour les filles « ne sont pas nécessairement pleinement manifestes avant que les demandes sociales n'excèdent les capacités limitées de la personne, ou ils peuvent être masqués plus tard dans la vie par des stratégies apprises ».
Il est très fréquent que les femmes soient diagnostiquées tardivement, après des années de galère ou à la suite d'un effondrement de plus. Il est fréquent aussi que d'autres diagnostics soient posés, de type dépression, bipolarité ou personnalité borderline et que l'autisme à l'arrière plan passe inaperçu. Même si certains troubles peuvent apparaitre, encore plus avec l'âge ou lorsque que l'autisme n'est pas connu ou correctement pris en compte, cela ne signifie pas que la personne concernée n'est pas autiste. On peut être autiste & en dépression, autiste & bipolaire, etc. Nous le constatons parmi les témoignages que nous avons reçus et aussi parmi nos proches et familles. Il est cependant très difficile de le faire valoir et la pair-aidance n'est pas adaptée ici. La seule chose à envisager dans ces cas-là est de trouver des professionnels vraiment compétents en matière d'autisme, et sans évincer les comorbidités présentes, vérifier qu'il n'y ait pas un TSA ignoré.
l'autisme au féminin
une expression différente et mal connue
Le phénotype féminin s'exprime un peu différemment même si les difficultés ne sont pas moindres que pour les hommes. Cette expression est sans doute le résultat d'une rencontre particulière entre l'autisme et le contexte (société, culture, attentes et assignations sociales) dans lesquelles elles évoluent. C'est un vaste sujet mais nous aborderons ici seulement les constatations d'ordre général.
Les difficultés à comprendre leur environnement et ce qu'on attend d'elles s'expriment plus souvent chez les filles par une anxiété très présente, de la dépression et/ou des troubles alimentaires alors que chez les garçons, on observe plutôt de l'hyperactivité et de l'impulsivité. Les difficultés des filles à comprendre leur environnement et les situations sociales sont ici plus souvent intériorisées, avec de plus grands efforts pour s'adapter à ce qu'on attend d'elles. Elles ont aussi moins de comportements répétitifs et si elles ont des stéréotypies mentales, il est probable qu'elles n'en parleront jamais et que ces routines feront partie d'un fonctionnement inconscient qu'il est difficile même pour elles de cerner. Les intérêts spécifiques des filles autistes passent plus souvent inaperçus car ils sont souvent moins atypiques, mais leur façon de s'y adonner est tout aussi intense, bien qu'on apprenne plus aux filles à faire passer les autres avant elles-même et qu'elles doivent apprendre à interrompre leur intérêt spécifique au profit des autres. D'une manière générale, les filles font preuve d'une plus grande motivation pour les contacts sociaux. Le circuit de récompense dans leur cerveau est plus stimulé que celui des garçons lorsqu'elles ont des relations sociales. Ceci est une lecture biologique mais peut aussi être induit par l'éducation, c'est bien quand les filles sont gentilles, alors que les garçons ne sont pas méchants, ils ont du caractère... Bref, elles sont plus douées que les garçons autistes pour se faire des amis ou au minimum pour donner le change lors de ces contacts sociaux, que ce soit à l'école ou au travail, malgré de nombreuses maladresses, elles apprennent vite et sont plus souvent capables de s'adapter. Elles le font en maintenant par exemple, le contact visuel, en imitant avec une grande acuité des codes vestimentaires et des comportements, des tournures de phrases, des intonations de voix ou des accents et des expressions du visage et souvent un savant mélange de tout cela. Cela forme une sorte de personnalité composite qui suffit bien souvent à faire illusion.
plus sociables, en apparence...
des compétences au coût exhorbitant
Car c'est bien de cela qu'il s'agit : faire illusion. Attention, cela ne veut pas dire que les femmes autistes ne sont pas sincères. Leurs efforts sont trop importants pour être ignorés. Souvent elles souhaitent sincèrement faire partie du groupe ou nouer une amitié, mais pour cela elles vont, plus ou moins inconsciemment, "imiter" ce qu'elles aiment chez les autres. C'est suffisant pour la plupart des relations sociales, plus ou moins superficielles. les femmes autistes ont en moyenne des compétences plus développées que la moyenne des garçons, ces compétences leurs coûtent beaucoup. D'abord, c'est cognitivement et intellectuellement épuisant, cela demande beaucoup de ressources et donc les femmes autistes sont plus fatiguées que les autres pour faire simplement la même chose. Elles seront plus fatiguées que les personnes non-autistes pour simplement tenir une discussion, même informelle, même et surtout pour "bavarder"... De plus l'incompréhension fondamentale, des codes sociaux, l'incertitude des réactions et des réponses adéquates à donner aux autres ou celle d'interpréter les réactions des autres, la difficulté à comprendre les remontrances des autres face à leurs maladresses sont source de stress et d'une anxiété profonde. Il faut comprendre que même si les femmes autistes parviennent à utiliser ces codes, ils restent, comme souvent aux yeux de tous les autistes en général, des signes vides. Elles les adoptent cependant comme un gage de leur bonne volonté pour faire partie du groupe, c'est une manière de dire "je veux être avec vous !". Avec l'âge et l'expérience, certaines dissonances vont s'estomper et l'amélioration des compétences sociales va contribuer à rendre les femmes autistes moins visibles encore. Cependant ces compétences leur coûtent cher. En plus de rendre leurs difficultés invisibles et donc de maintenir un niveau d'exigence trop élevé envers elles, cela a des conséquences durables : des conséquences sur leur intégration sociale et professionnelle, sur la construction de leur identité et sur leur santé physique et mentale en général.
Certains hommes autistes parviennent à donner le change également, et peuvent passer pour des originaux, des marginaux, des taiseux... Cependant, cela ne leur sera pas reproché avec la même véhémence qu'aux femmes autistes. Dans tous les cas, demeurer de nombreuses années dans l'ignorance de sa condition d'autiste reste une difficulté majeure et source de bien des déconvenues pouvant mener à un exil radical et douloureux.
« Les femmes autistes ont besoin d'être libérées de la quête inaccessible et délétère d'être des femmes neurotypiques, et de développer ainsi leurs propres règles de ce qui convient à leur bien-être ».
moins visibles & pas moins autistes
difficultés durables & conséquences néfastes
Si les difficultés des femmes autistes sont moins visibles, celles-ci n'en sont pas moins autistes. Le problème étant même plus insidieux. Même si les femmes autistes parviennent à utiliser les codes sociaux, elles le font sans réellement comprendre tout ce qu'ils impliquent. Et cela mène fatalement à des maladresses, des "erreurs" que les autres ne manqueront pas de leur faire remarquer. C'est pourquoi on peut croire souvent à tort que les femmes autistes sont malhonnêtes, elles peuvent donner le sentiment d'être quelqu'un qu'elles ne sont pas, ou encore passer pour des manipulatrices ou des personnes insincères. C'est déjà gênant socialement pour elles, mais cela peut générer une mauvaise interprétation de leur intention à l'école ou au travail. Malgré leurs compétences, si à un moment elles ne comprennent pas une question et répondent littéralement ou en étant complètement hors sujet, parce qu'elles n'ont pas compris que c'était une image, que c'était ironique ou qu'il y avait un sous-entendu, c'est très déstabilisant pour les autres. Un professeur, un supérieur ou un collègue peuvent aisément croire qu'elles le font exprès, qu'elles sont insolentes, incompétentes ou que c'est une façon de se moquer d'eux (ou je ne sais quelle autre interprétation).
C'est pourquoi la connaissance et la reconnaissance du diagnostic sont importantes. Lorsque la même situation arrive alors qu'il est admis que la personne concernée est autiste, il est possible d'envisager que ses compétences sociales et professionnelles ne sont pas corrélées, que ses maladresses ne dénotent pas d'une intention de troubler l'ordre ou de remettre en question autrui.
C'est d'autant plus injuste que les femmes autistes tentent déjà au prix d'efforts colossaux de participer sincèrement aux évènements sociaux. Souvent elles en ont envie, plus que les garçons. Ignorant comment faire, elles imitent et répondent à des codes qu'elles ne comprennent pas totalement et sont mal interprétées lorsqu'elles ne le font pas bien. Elles sont toujours "trop comme ceci et pas assez comme cela", mais surtout elles sont pas "comme il faut". Elles accumulent au fil des années des sentiments confus sur ce qu'il convient ou non de faire, de dire et d'être, ces données étant de plus variables en fonction des personnes ou des milieux ou cultures traversées. Plus elles sont intelligentes et mieux elles parviendront à s'adapter malgré tout à ce méli-mélo d'injonctions. Elles tiendront malgré un sentiment de culpabilité et d'incompétence, renforcé par les jugements hâtifs et une fatigabilité extrême, jusqu'à ce qu'elles n'en puissent plus.
Elles vont survivrent de leur mieux, et lorsqu'elles ne sont pas diagnostiquées et que leur condition n'est pas prise en considération, elles vont aller d'effondrement en effondrement, en croyant être dépressive à répétition, accumuler ces sentiments d'incompétences et de culpabilité jusqu'au burn-out. Elles peuvent aussi développer des troubles du comportement ou des maladies mentales. Ceci est valable aussi pour les hommes mais le sous-diagnostic des femmes autistes ne peut que nous pousser à nous poser la question : qu'en est-il de toutes ces femmes autistes au profil cognitif malmené et ignoré qui ont été acculées à des conditions de vie ingérables ? Est-il juste qu'elles finissent seules, aigries, malades et ignorées, voire même détestées ? En mémoire donc de toutes ces générations oubliées, de nos mères et nos grand-mères et de toutes ces femmes avant nous incomprises, il est temps que cela cesse !
une identité incertaine
jusqu'à ne plus savoir qui nous sommes
Nous savons à quel point l'acquisition des codes sociaux est difficile pour les personnes autistes et on commence à comprendre que les filles et femmes autistes essaient avec beaucoup d'effort de les mettre en œuvre, souvent de manière très approximative même si elles sont plus désireuses que leurs homologues masculins de participer aux évènements sociaux. Cela peut affecter grandement la construction de l'identité des femmes autistes. Les femmes autistes adoptent les codes de celles et ceux qu'elles aiment, qui les éduquent ou qu'elles admirent. Cela peut devenir une sorte d'élaboration qui n'est pas réellement une expression personnelle mais plutôt un collage d'imitations ou de simplifications parfois hétéroclytes, incohérentes ou excessives pour les autres. Le vêtement par exemple est une façon d'exprimer son identité, mais il est aussi un code social. Les personnes autistes vont favoriser parfois le confort, l'habitude ou la simplification devant cet exercice quotidien qui est de choisir des vêtements et de s'habiller. Elles ne mesurent pas toujours le message social qui est véhiculé. Certaines s'habillent toujours avec les mêmes vêtements laissant planer un doute sur leur hygiène, d'autres s'habillent de manière qui soit avant tout confortable mais à la limite de la "décence publique" sans même s'en rendre compte, une autre va adopter le look skin-head pour ne pas s'occuper de ses cheveux mais sans conscience de ce que ce look véhicule comme image sociale, une autre ne veut porter que des robes celtiques parce que c'est trop beau, sans mesurer qu'elle "perd" en crédibilité sociale.
A force d'être catégorisées à tort, définies du dehors, ou à force de s'adapter en adoptant les codes des personnes et groupes auxquels les femmes autistes veulent s'intégrer, elles en perdent parfois leur propre identité, se diluant jusqu'à ne plus savoir qui elles sont. Elles croient toujours sincèrement à chaque nouvelle identité qu'elles habitent et cela ne pose pas toujours problème. Mais pour un certain nombre d'entre elles, quand le jour se fait sur leur manière de "copier" les attitudes, gestes et paroles des autres, elles comprennent alors qu'elles n'ont fait cela que par adaptation miroir à leur environnement, pour répondre à ce que l'on attend d'elles, mais pas par choix. Elles l'ont fait sans avoir eu le temps ni la capacité de questionner ces codes et d'adopter ceux qui leur correspondent vraiment.
« Au lieu d'échouer à devenir ce que vous n'êtes pas, commencer à apprendre comment réussir à ce que vous êtes ».
femme autiste & sexisme
une minorité encore plus vulnérable
Il devient de plus en plus évident qu'être une femme dans un système patriarcal est loin d'être facile. Ce système est inégalitaire envers le sexe féminin et pas seulement. Les femmes en général sont souvent touchées par l'injustice et les inégalités, et l'autisme ajoute des facteurs aggravant comme une hyperémotivité parfois difficile à canaliser, qui ajoute à la honte d'être "une pleurnicheuse" ou une "hystérique" celle d'être froide et sans émotions (je n'ai jamais compris où se trouve la limite pour être "une fille bien"). Les femmes autistes peuvent être perçues comme malhonnêtes ou manipulatrices à cause de stratégies de caméléon ou "masking", être taxées de mauvaises mères quand elles craquent à cause de surcharges ou qu'elles font des crises autistiques, et à tout cela s'ajoutent évidemment toutes les autres maladresses sociales et de communication. Être à la croisée de ces deux formes de discrimination accentue grandement les risques d'agressions, d'isolement et de dépression. En effet, il leur est impossible d'admettre les injustices et les injonctions débilitantes véhiculées par la société et d'assumer la colère légitime que ces injonctions font naître en elles. Ceci probablement parce qu'il y a plus d'injonctions sociales sur leur apparence, sur la bonne façon d'être une "fille bien", une "bonne meuf" et sur les multiples rôles que les femmes doivent tenir, et ces injonctions paradoxales sont le terrain propice à la dépression (ceci est valable pour toutes les femmes d'ailleurs). Elles intériorisent aussi plus souvent leurs difficultés et ont tendance à croire que le problème vient d'elles. Elles pensent qu'elles ne font pas assez d'efforts... Les femmes autistes risquent de ne jamais comprendre pourquoi un enfant doit "rester à sa place", pourquoi un employé doit "s'écraser" devant son patron ou pourquoi une femme doit être "soumise" à son mari, son père ou son frère. Il leur sera sans doute difficile d'admettre que leur parole a moins de valeur quand elles se défendent ou affirment leur point de vue que celle d'un homme ou de leur supérieur, car les personnes autistes envisagent les rapports de façon égalitaire et seront toujours sensibles aux injustices, d'une manière générale. Les générations de filles et de femmes qui arrivent sont bien plus armées intellectuellement pour remettre ce système en question que les générations passées. Le travail de nos aînées porte ses fruits, même si la société bouge lentement. L'autisme rend plus difficile de comprendre le regard qui est posé sur nous, ce que les autres interprètent de nos manières, de nos vêtements et de nos comportements empruntés.
Ces interprétations heurtent notre innocence, et si les femmes autistes sont si invisibilisées c'est aussi parce qu'on considère comme normal qu'une femme ait des comportements qui expriment son mal-être (pleurs, dépression, etc), comme si ces comportements étaient typiquement féminins : c'est faux ! Ils ne sont pas "féminins", ils sont les comportements de celles et ceux qu'on ignore, qu'on humilie, qu'on insulte, qu'on violente et qu'on n'écoute pas !
dangers accrus face aux prédateurs sexuels
quand l'imitation ressemble à une invitation
Les femmes autistes sont très exposées concernant les viols et les agressions à caractère sexuel en général. Leur naïveté sociale et les implicites dans les rapports de séduction prêtent à confusion et les rendent vulnérables. Elles comprennent mal certaines situations et ceci ne dépend pas de leur intelligence. Sourire pour être admise socialement peut ressembler à une invitation pour certains hommes. De même, une proposition de sortie n'est pas toujours interprétée par les femmes autistes comme une tentative de séduction. Si ce n'est pas explicite, il n'est pas rare qu'elles entrent d'emblée dans une relation amicale et rien d'autre. Il s'agit pour elles de faire connaissance et leur naïveté à ce propos n'est pas feinte. Les codes pour se sentir belle et s'assurer une sorte de sécurité en imitant les rôles assignés socialement sont parfois connotés d'une façon qui leur échappe (séductrice, homosexuelle, fillette, prostituée, etc), et même s'ils ne leur échappent pas toujours complètement, ces codes sont alors adoptés par goût et ne correspondent parfois pas du tout aux amalgames présents dans la pensée de ceux qui regardent et qui jugent. La culture du viol qui voudrait faire admettre comme "normales" la drague intrusive, les mains baladeuses, les bises forcées, les insultes si on est trop farouche ou qu'on dit stop, est déjà pesante pour chaque femme. Les femmes autistes qui ne comprennent pas toujours les intentions de l'autre peuvent se retrouver dans des situations dangereuses. Il est important de préciser que 70 à 90% des femmes avec un TSA ont été victimes d'abus et il y a 69,7% des personnes TSA qui ne sont pas hétérosexuelles contre environ 30% pour les "neurotypiques" et nombre d'entre elles divergent aussi dans leur identité de genre. Il y a une plus grande représentation chez les femmes TSA de variations concernant leurs préférences romantiques et sexuelles et sur l'identité de genre (p.18 doc CRA). Il y a aussi des femmes autistes dont la sensorialité ne supporte pas des relations intimes "classiques" et qui ont besoin de temps ou qui souffrent de vaginisme. Ces divergences de la norme augmentent drastiquement les risques pour elles d'être victimes d'abus et d'agressions en tous genres. Si la jeunesse et l'ignorance de notre condition nous font d'abord dire que le problème vient des autres, la répétition de situations traumatisantes et problématiques peuvent conduire certaines d'entre nous à assurer leur sécurité en ne sortant plus, ou seulement accompagnées. Je ne parle pas des dégâts causés par les agressions et viols subis dont elles n'oseront parfois jamais parler, intériorisant les mêmes sentiments d'humiliation et de culpabilité que les autres femmes. Ces sentiments renforceront et seront renforcés par les sentiments d'échecs quant à leur vie amicale, familiale ou professionnelle. La naïveté des femmes autistes est tout à fait visible, en particulier pour certains profils de prédateurs ou prédatrices qui en abuseront sans le moindre scrupule. Comprendre les jeux et enjeux de la séduction n'est pas simple et, même si nous pouvons les imiter, nous sommes souvent loin d'en comprendre toute la portée. Puis, nous abordons la séduction aussi simplement que le reste. Quand des femmes autistes veulent avoir une relation amoureuse ou sexuelle, elles peuvent être assez cash et directes dans l'expression de leurs désirs - ce peut être mal perçu. Certaines apprennent donc parfois à "tergiverser comme il se doit" ou pas. Bien sûr notre agilité s'affine avec l'expérience et avec l'âge. Personnellement il m'a fallu du temps pour comprendre de tels enjeux. J'ai souvent pensé que les gens mettaient du sexe partout et que celleux qui me mettaient en garde étaient obsédés, avant de réaliser qu'iels avaient raison et que certains codes m'échappaient, que ces codes étaient socialement admis même si je les pensais stupides ou délétères.
Diaporama webinaire CRA TSA profil féminin
Diaporama du CRA de Bretagne sur l'autisme féminin présenté en 2021 par Sébastien Mirault. Analyse historique et actuelle des particularités du phénotype féminin dans les TSA.
"Traits caractéristiques des femmes autistes"
"Traits caractéristiques des femmes autistes" 2
Autisme et stratégies de camouflage
Document d'Igor Thiriez sur les strates des stratégies de camouflage chez les personnes TSA.
