diagnostic & conversion
juste avant
doutes & autodiagnostic
Avant de savoir qu'on est autiste, on l'est quand même. Un burn-out autistique, de longues errances, personnelles ou professionnelles ou encore le diagnostic des enfants nous poussent parfois à chercher des réponses à des difficultés récurrentes pour nous-même ou pour nos enfants. L'autodiagnostic est un processus qui prend du temps et qui soulève de nombreuses questions. Passer du soupçon à la certitude n'est pas chose facile. Il n'est pas toujours nécessaire de douter de l'autodiagnostic, cependant certaines personnes ayant d'autres troubles ou d'autres difficultés peuvent se reconnaître dans le TSA à tort, ou le TSA peut être voilé par d'autres troubles ou comorbidités. Lors de rencontres entre autistes, il est parfois facile de se "reconnaître" : c'est ce qu'on appelle le "pair-diag" et c'est simplement bon de voir que d'autres nous reconnaissent. Cela aide aussi à trouver du courage et à se sentir assez "légitime" pour parler de ses doutes à des proches ou à des professionnels et d'entamer une véritable démarche diagnostique. Mais si cette évidence entre pairs n'a pas lieu, cela ne veut pas dire que vous n'êtes pas autiste. Dans tous les cas, il est important de faire établir un diagnostic officiel. D'abord parce que si vous vous posez la question c'est qu'elle est sûrement légitime, et quel que soit le trouble dont vous souffrez il est important de le connaitre et d'y répondre. Ensuite parce que les personnes autistes ont souvent eu de nombreux déboires dans les interactions sociales, elles préfèrent parfois rester entre autistes (cafés "safe"), et sans diagnostic officiel ou sans "pair-diag" il est difficile de savoir si l'on peut "faire confiance" et délivrer une parole parfois intime, qui n'est reconnue souvent que "par celles & ceux qui sentent de même". Que vous soyez des parents inquiets pour vos enfants ou que la question se pose pour vous en tant qu'adulte ou adolescent·e, la pair-aidance peut vous aider. Nous savons et avons l'expérience des questions qui nous assaillent à ce moment-là, du sentiment d'imposture qui résulte du camouflage social et des comparaisons inévitables pour chercher à nous situer. Chaque cas de figure est différent et nous pouvons en parler pour vous aider à mieux comprendre ce qu'est l'autisme, casser les clichés qui empêchent encore certaines personnes autistes de se reconnaître pleinement, différencier les comportements qui peuvent être associés à l'autisme ou non et vous aider à trouver les professionnel·les qui pourront vous apporter les réponses que vous cherchez.
le diagnostic de TSA
comment le faire établir ?
Il est souvent difficile ou long d'obtenir un diagnostic d'autisme.
Il est important de savoir que seul un médecin psychiatre ou les équipes pluridisciplinaires des CRA (Centre Ressources Autisme) sont habilités à poser un diagnostic. Depuis peu, un assouplissement des règles permet aux médecins généralistes de valider les prédiagnostics effectués par des équipes pluridisciplinaires ou par des psychologues spécialisé·es.
Il existe peu de psychiatres formés et les délais des CRA sont très longs (souvent plusieurs années, en moyenne 3 ans pour la Bretagne). Il existe toutefois la possibilité d'établir un prédiagnostic auprès de psychologues spécialisé·es ou de neuropsychologues formé·es, qui font passer les même tests que les CRA. Ces tests permettent de repérer les critères diagnostiques établis dans les documents officiels internationaux (DSM, CIM etc.), ils sont donc tout aussi fiables.
ATTENTION:
Il nous semble important de préciser que le prix moyen d'un bilan (selon les tests réalisés) se situe autour de 450 euros en moyenne et que certain·es professionnel·les profitent parfois de la détresse des familles pour augmenter ces tarifs de façon peu scrupuleuse, profitant du contexte et de la rareté de la prestation. Certains tarifs sont totalement malhonnêtes, cependant chacun-e reste libre de ses choix.
les aides au diagnostic
comment favoriser le diagnostic ?
Une autre méthode pour parvenir à faire diagnostiquer son enfant ou soi-même est de passer des bilans chez différent·es professionnel·les tel·les que des orthophonistes, des ergothérapeutes, des psychomotricien·nes. Ces bilans ne valident pas l'autisme en eux-mêmes, mais ils peuvent être cohérents pour appuyer un diagnostic chez les personnes plus invisibles et aussi pour affiner la compréhension de son fonctionnement et/ou les troubles associés. Un test de QI dont le résultat hétérogène peut être un facteur révélateur, ou un bilan sensoriel permettent de voir quels sont les systèmes impactés et de trouver des solutions spécifiques, afin de vivre en accord avec nos particularités. Certains aspects de la sensorialité comme les systèmes vestibulaires et proprioceptifs sont souvent impactés dans l'autisme et il est plus difficile d'imaginer leurs répercussions dans la vie quotidienne. Il est plus simple de comprendre les difficultés induites par une hyper ou hyposensibilité à la lumière qu'une difficulté induite par l'atteinte du système vestibulaire ou proprioceptif qui empêche d'évaluer la "bonne" distance de son corps par rapport à d'autres, par exemple. Avec un dossier plus complet et étayé de divers·es praticien·nes, il est plus facile de cibler le spectre autistique et de faire valider un diagnostic par un médecin généraliste ou par un psychiatre, qui s'appuieront sur les bilans déjà effectués.
en quoi le diagnostic est important?
ce n'est pas qu'une "étiquette"
Le diagnostic peut changer beaucoup de choses dans la vie d'une personne autiste, et ce même quand on se doute déjà d'être autiste, qu'on ait un pair-diag ou non.
Tout d'abord quand le diagnostic est posé officiellement il est possible de monter un dossier auprès de la MDPH et d'obtenir une reconnaissance du handicap de l'enfant ou de l'adulte concerné·e. Des allocations spécifiques peuvent aider à la prise en charge de soins ou de matériel adapté. Des aménagements peuvent avoir lieu dans les écoles ou dans le milieu professionnel si nécessaire. Ce peut être parfois d'un grand soutien.
Le diagnostic posé chez les enfants ne pose pas les mêmes questions que celui posé à l'âge adulte. A l'adolescence ou à l'âge adulte des préjugés peuvent faire obstacle à la reconnaissance pleine et entière de la condition autistique en soi. De plus le diagnostic à l'âge adulte peut s'avérer à la fois rassurant et déstabilisant. Si l'on y trouve une explication à certaines difficultés, on peut ressentir une vive colère face aux différentes formes de maltraitances que nombre d'entre nous ont subies ou se sont imposées, en espérant vainement réussir à être "comme les autres". Avoir un diagnostic c'est se reconnaître comme un être singulier, reconnaître qu'on a le droit d'être différent·e parce que notre cerveau l'est et qu'il n'y a pas de honte à cela. Cela permet de reconnaître aussi ses propres qualités, ses limites et de ne plus mesurer notre valeur à notre capacité à faire ce que les autres font. Dans tous les cas, avec l'aide de professionnel·les ou d'autres personnes autistes, il est possible de trouver les stratégies adaptées à notre fonctionnement. Après avoir "digéré" le diagnostic s'ouvre une nouvelle vie, mieux adaptée, plus heureuse, avec une meilleure estime de soi. On a tout à gagner, mais il ne faut pas rester seul·e !
je suis autiste !
la délicate période post-diagnostic
La période post-diagnostic est parfois assez délicate. Il peut y avoir une forme de déni, de doute persistant du genre : "Non, mais ils ont dû se tromper, mon enfant n'est pas autiste" ou alors "Je ne peux pas être autiste !".
Dans le cas des parents accepter le diagnostic peut s'avérer difficile. Il n'y a pas de remède et il faut faire le deuil de "l'enfant idéal·e", de nos projections et des innombrables questions qui suivent. "Sera-t-iel autonome ? Comment puis-je l'aider ?". Puis viennent les questions liées à la scolarité et celles de la vie adulte : "Parviendra-t-iel à parler, à se faire des ami·es, à avoir une vie amoureuse, familiale", etc. Tout ceci varie en fonction de l'âge et des difficultés rencontrées.
A l'âge adulte, c'est assez complexe aussi. Des sentiments de colère et de rejet des autres peuvent apparaître. Les personnes fraîchement diagnostiquées partagent souvent le sentiment de devenir "encore plus autiste". Cela s'explique très bien et fait parti du processus de réappropriation de notre identité. L'effondrement du "faux-self" derrière lequel nous nous sommes camouflé·es pendant de nombreuses années peut nous faire sentir très vulnérable, et nous faire basculer dans une sorte de dépression. La colère de ne pas avoir su avant, d'avoir perdu du temps, l'impression de ne plus savoir qui on est sont fréquents. Il est important de ne pas rester seul·e. Parler, rencontrer d'autres personnes autistes dans des cafés rencontre ou par la pair-aidance peut aider beaucoup dans cette période-là.
Peu à peu, cependant, ce qui prend place en nous est plus authentique. Nous pouvons apprendre à revenir dans le monde sans nous cacher, sans avoir honte et en respectant les limites qui préservent notre intégrité.
le diagnostic à l'âge adulte
fréquent & encore trop rare
Certaines personnes autistes, surtout des femmes, ignorent leur condition autistique pendant de nombreuses années. Elles ne sont pas "repérées". Invisibles, elles éprouvent de nombreuses difficultés qu'elles camouflent en tentant de s'adapter à ce qu'on attend d'elles. Mais des hommes se retrouvent aussi dans ce cas de figure. Plus leur intelligence est vive, mieux les personnes autistes s'adaptent. Il est donc très fréquent que certains diagnostics soient posés à l'âge adulte, voire même à un âge relativement avancé. Il est souvent très difficile de digérer un tel diagnostic quand on a une grande partie de sa vie derrière soi. Il peut être apaisant d'aller chercher dans la culture autiste ce que d'autres font, sentent, réfléchissent. Il est courant de ressentir une familiarité et, si ce n'est le cas, au minimum une forme de clarté dans la communication qui, entre personnes autistes, est plus informationnelle qu'affective. Sentir, savoir qu'on est pas tout·e seul·e n'empêche pas la douleur ou la colère souvent ressenties mais permet de mieux vivre cette période délicate.
la conversion au vrai soi
un processus long mais qui vaut la peine
Recevoir un diagnostic de TSA est un bouleversement qui soulage et qui perturbe. C'est vrai pour la personne concernée mais c'est vrai aussi pour son entourage.
Il faut admettre que cette condition n'est pas passagère et toute la vie de la personne et de son entourage sera influencée. Il faudra désormais vivre avec la condition autistique et non plus "contre" elle, prendre la mesure de tout ce qu'elle implique. S'il est assez facile de renoncer aux choses déplaisantes comme les sorties bruyantes ou les moments sociaux épuisants, il est plus difficile d'admettre la grande fatigabilité que cette condition implique, qui nous obligera parfois à nous détourner d'activités ou de personnes que nous aimons.
Pour les personnes autistes adultes, ce réaménagement de nos vies peut être appelé conversion. Cela demande un effort long et chaotique. Il faut faire le deuil d'un certain passé et aussi d'un avenir qui nous mènerait à des surcharges ingérables, malgré notre envie parfois "d'y arriver". La personne qui reçoit ce diagnostic passera probablement par le doute, le déni, de grandes colères et d'immenses tristesses. Il lui faudra réapprendre en quelque sorte qui elle est, laisser s'exprimer ce qu'elle avait plus ou moins caché (stéréotypies, expressions corporelles enfantines, gênes sensorielles nombreuses, incompréhension, etc).
Cette conversion prendra plusieurs mois, voire plusieurs années. Les proches seront également concerné·es, puisqu'il leur faudra prendre en compte des demandes et des besoins dont ils n'avaient pas l'habitude et faire connaissance en quelque sorte avec la "vraie" personne : la personne autiste. Certaines relations nouées auparavant ne résisteront pas à ce processus de conversion, mais celle-ci a le mérite d'être le premier pas vers une vie nouvelle, plus épanouie et plus authentique.
Le diagnostic n'est donc pas un luxe, pas une nouvelle étiquette mais un moyen de ne plus subir sa vie, de ne plus se laisser piétiner, de prendre part à l'évolution commune avec toute la force de savoir ce que l'on peut encore ou pas.
Autisme et stratégies de camouflage
Document d'Igor Thiriez sur les stratégies de camouflage chez les personnes TSA.
La délicate période post-diagnostic
Document avec des témoignages des femmes de l'AFFA sur la période post-diagnostic.