parlons de pair-aidance

s'entraider & valoriser nos expériences

Nous pouvons affermir ensemble l'idée que
nous sommes plus que la somme de nos difficultés :
« nous ne sommes pas un problème mais une partie de la solution ».

L'autisme n'est pas une maladie mais chaque personne autiste doit faire face à des difficultés propres à cette condition. Nous pensons que nous pouvons nous soutenir et nous accompagner mutuellement, entre autistes : c'est la pair-aidance.

les origines de la pair-aidance

une entraide organique qui a toujours existé

La pair-aidance est une pratique commune et sans doute aussi ancienne que les groupes humains. Quelques personnes ayant un problème semblable se retrouvent pour en discuter, pour s'entraider, favoriser la résolution ou la simplification des problèmes rencontrés, se soutenir, se donner un sentiment de familiarité et de compréhension mutuelle. Il y a des exemples connus comme celui des Alcooliques Anonymes ou les premiers GEM axés sur l'entraide mutuelle dans le cadre de la santé mentale. D'autres groupes se sont développés aussi en périphérie des systèmes de santé tels que ceux pour les personnes amputées ou paraplégiques devant apprivoiser un nouveau corps, ou les personnes victimes de violences ou de viols, etc. Cependant nous pouvons considérés que d'autres groupes, en dehors des systèmes de santé, se sont fondés de la même manière, comme ceux des expatriés, les personnes racisées, et toutes sortes de minorités qui rencontrent des difficultés diverses et qui ressentent le besoin de se réunir. Ainsi l'expérience des uns peut servir aux autres. Cela permet aussi de créer du réseau et même si la pair-aidance ne remplace pas une aide médicale ou institutionnelle parfois nécessaire, elle permet de trouver réconfort et légitimité. La pair-aidnce ne vise pas à soigner mais à prendre soin.

la pair-aidance entre autistes

une expérience rare & paradoxale

La pair-aidance entre autistes est encore assez peu pratiquée. Tout d'abord parce que l'autisme touche principalement les compétences sociales et de communication, ce qui est le cœur de la pair-aidance. Puis, la connaissance de la diversité d'expression de l'autisme est encore peu répandue, surtout en France et peu partagée parmi les personnes autistes elles-mêmes. Il est plus difficile pour des personnes autistes de maintenir des liens, de concevoir l'intériorité et l'intention d'autrui, de faire preuve de réciprocité et de laisser parler et/ou de faire circuler la parole par exemple. Cependant, ce qui rend les autistes aptes et légitimes pour accompagner leurs semblables, c'est que nous savons du dedans ce que c'est qu'être autiste. C'est ce qu'on appelle les savoirs expérientiels.

Nous savons ce que c'est que l'intensité de nos sensations ou de nos pensées pour nos intérêts spécifiques. Nous savons les difficultés que nous rencontrons avec les autres et le sentiment d'exil qui nous tient loin du monde. Nous savons ce que nous retenons de nos gestes et de nos corps et les inconforts que cela suscite. Nous savons ce que c'est que de douter de notre condition, de devoir patienter dans l'attente d'un diagnostic, de se perdre parmi les multiples formes et définitions de ce qu'est l'autisme. Nous savons la douleur et les brutalités de nos effondrements et de nos surcharges à force d'évoluer dans un monde pour lequel il n'y a aucun mode d'emploi. Nous savons aussi les béatitudes et les joies incommensurables de nos passions, de voir ce qui brille ou de contempler la logique et la beauté des systèmes, la douceur incomparable d'un chat ou encore l'élégance d'un arbre.

Nous le savons et nous pouvons partager notre expérience, témoigner de nos réussites, nous redonner mutuellement confiance.

des rencontres réconfortantes

mettre en commun & se soutenir

Lors de chaque rencontre, à l'occasion d'un café, d'un atelier ou lors d'un rendez-vous individuel, nous avons l'occasion d'exprimer ce que nous sommes, selon nos propres manières. Nous posons un cadre dans lequel il n'y a pas d'obligation de produire les signes sociaux habituellement attendus (saluer, regarder dans les yeux, parler, etc.). Nous invitons également à ne pas retenir des gestes, des postures, des attitudes longtemps cachées car mal tolérées voire stigmatisées (le flapping, le besoin de se balancer, de stimmer avec ses doigts ou des objets, ne pas parler, etc.). En sentir d'autres qui vivent librement leur condition autistique peut être réconfortant et libérateur.
Par ailleurs, concernant le diagnostic qui est un sujet récurrent lors de nos rencontres, la diversité des personnes, chacune en étant à une période différente de sa compréhension et de son acceptation de son appartenance au spectre autistique, est une aide enrichissante et précieuse. Cela permet de sentir que d'autres traversent ou ont traversé les mêmes interrogations, les mêmes inquiétudes, les mêmes colères, le même désespoir parfois. Mais cela permet aussi de voir et d'entendre les témoignages de celles et ceux qui parviennent à se réapproprier leurs vies et se redéployer pour vivre mieux avec et non pas contre l'autisme, de sentir que "moi aussi je peux", "moi aussi j'ai le droit".
Une autre préoccupation s'invite aussi régulièrement concernant le fait de dire ou non que nous sommes autistes, et à qui. Le témoignage de qui s'assume comme autiste à l'extérieur et de qui le cache ou réserve son coming-out à quelques très proches, permet de faire le choix éclairé d'exprimer ou non son appartenance à la condition autistique.
Ensemble nous pouvons reprendre confiance dans ce que nous sentons, nous réapproprier une identité qui n'est pas uniquement déficiente, pas uniquement problématique. Nos mondes sont riches et nous ne valons pas moins : lorsque nous nous soutenons, que nous nous entraidons nous pouvons de nouveau sentir que nous sommes légitimes.

des rencontres éclairantes

donner du sens & élaborer des solutions

La pair-aidance c'est aussi mettre des mots sur des expériences communes, élaborer un vocabulaire adapté et précis pour les rendre intelligibles. Car il est important de pouvoir nommer ce que nous vivons afin de le comprendre et de le faire comprendre, de lui donner un sens pertinent puisque accordé à ce que nous ressentons : c'est ce qu'on appelle la sémantisation.
C'est aussi un point de départ, l'ébauche d'une culture autiste aux vastes possibilités, une culture dont le fondement serait commun et les expressions infiniment variées et florissantes.
De plus, les paroles qui s'échangent aident à éclairer ce que nous vivons, à nous affranchir des discours sclérosés qui réduisent l'autisme à une pathologie et à une série de symptômes. Beaucoup considèrent encore l'autisme uniquement comme un problème à gérer voire même à résoudre, avec les dérives que l'on peut imaginer. Mais nous ne sommes pas seulement ce que l'on dit de nous. Nous avons besoin d'inventer et de partager nos élans de création, l'articulation de nos pensées, nos sensibilités déroutantes et inouïes. Nous avons besoin de les reconnaitre et de les faire reconnaitre, pour faire valoir nos aptitudes, nos compétences, nos qualités et qu'ainsi nous ayons l'opportunité de trouver nous aussi une place dans la société. Comprendre comment nos forces et nos atouts peuvent contribuer au collectif humain sera bénéfique pour tous. Nous ne pouvons pas vivre comme les autres mais nous pouvons vivre avec les autres.