sensorialité & pensée
entre douleurs & béatitudes
une sensorialité atypique
hypersensibilité et hyposensibilité
Être autiste c'est aussi sentir trop ou trop peu. C'est ce que l'on appelle l'hypersensibilité (sentir trop) et l'hyposensibilité (sentir trop peu). Bien qu'absente des critères diagnostiques, selon nous notre sensorialité est au cœur de notre condition autistique. Elle détermine nos comportements, nos manières de penser et de nous tenir parmi les autres et le monde. Les exemples de ces sensorialités atypiques sont nombreux et s'expriment différemment pour chaque personne autiste. Il est possible que l'hyper & l'hypo sensibilité soient présentes en même temps, affectant parfois le même sens.
Les gênes et les joies occasionnées par cette façon de sentir le monde induisent une pensée et des comportements particuliers. Nous sommes donc aussi ce que nous sentons, c'est pourquoi il est très important d'y accorder notre attention, quels que soient nos âges.
entre douleurs & béatitudes
sentir le monde intense
Beaucoup de personnes autistes témoignent d'une sensorialité source de joie et de sensations agréables, intenses, et ne veulent certainement pas qu'on les en "guérisse". Que faudrait-il guérir chez cette jeune femme qui "ressent le divin" au contact du pelage de son chat, ou encore chez celle qui sent tourner les galaxies au creux de son ventre ? Quel problème cela pose-t-il si l'univers bruisse plus intensément pour nous, si nous passons de longs moments absorbé·es dans la contemplation de ce qui tourne ou de ce qui brille ? Nos sensations fondent notre manière d'être au monde, nos forces et nos qualités en sont nourries, et le monde ne cesse de se dévoiler à nos yeux toujours plus fin, plus précis, plus beau, nous ouvrant des espaces absolus de béatitude, d'extase - inouïs & indicibles. Qu'y a-t-il à guérir du plaisir que nous en tirons ?
Il est assez facile de comprendre qu'un son peut devenir insupportable et pousse à se boucher les oreilles. Cela arrive aux autistes alors qu'aucun son en particulier n'est dérangeant. Ce peut être dû a une superposition de nombreux sons différents que le cerveau ne dissocie pas, et cela finit par devenir douloureux. Il est plus difficile en revanche pour la plupart de comprendre qu'un néon ou la lumière du jour puissent également être douloureux, ou encore les mélanges d'odeurs, la promiscuité des autres comme corps et les stimulations nombreuses de leurs mots, de leurs gestes, de leurs regards et de ce qui nous est demandé là d'attention, de réciprocité ou d'engagement. Beaucoup de choses anodines pour la plupart peuvent devenir pour nous des épreuves insurmontables. Ces sensations très intenses ne sont pas un désagrément passager : nous vivons et nous mourons avec elles.
Mais que cela nous heurte ou que cela soit parmi nos plus grandes joies, le monde nous est toujours intense et cette intensité nous décrit souvent mieux que la longue liste des "symptômes de l'autisme".
crises & surcharges sensorielles
quand sentir le monde fait mal
Le cerveau autistique traite l'information différemment et cela implique des avantages et des inconvénients, mais comme le monde est avant tout conçu par et pour des cerveaux allistes (puisque c'est comme souvent la majorité qui donne la mesure et la norme de la vie commune), il arrive très souvent que le cerveau autistique se trouve littéralement submergé par une somme d'informations impossible à traiter : c'est la surcharge sensorielle et l'accumulation de telles surcharges peut mener à une crise.
Les crises s'expriment de manières variables et différentes selon chaque autiste : quand la crise est explosive on parle de meltdown et quand elle est intériorisée on parle de shutdown.
En meltdown une personne peut : hurler, casser des objets, se mutiler, être agressive verbalement et/ou physiquement envers soi et/ou autrui, se jeter contre les murs ou chercher à fuir, se balancer violemment.
En shutdown une personne peut : devenir mutique, s'effondrer au sol, se balancer, avoir le regard fixe, s'enfermer, s'isoler de toute sollicitation sensorielle (lumière, bruit, odeur, vêtements, etc) et relationnelle (parler, écouter, regarder, répondre, etc).
Il importe de bien comprendre ce qu'elles sont : une tentative pour retrouver un équilibre. Nous tenons à réaffirmer que ces crises ne sont pas des caprices, une façon tyrannique de s'imposer : elles sont l'expression d'une peine, d'un désarroi ou d'une douleur très vive. De nombreux signes précurseurs annoncent ces crises, nous pouvons y prêter attention et avec l'expérience nous apprenons à mieux les anticiper. Les nombreuses surcharges que nous vivons ne mènent pas immédiatement à la crise, mais toutes s'accumulent et un incident "mineur" devient "la goutte d'eau qui fait déborder le vase". Ce que nous pouvons faire certains "bons jours" nous devient parfois impossible le lendemain, et cette fatalité impacte nos vies et nous impose des moments difficiles, chaque jour.
la pensée intense
profonde, précise & souvent envahissante
La pensée chez les autistes est complexe. On parle de rigidité mentale, de routines, de précision, de génie même parfois. Nous sommes capables d'une grande concentration quand nous nous adonnons à nos intérêts spécifiques.
Là encore les généralités seraient excessives mais je crois que notre façon de penser est très liée, aussi, à notre sensorialité. Les rigidités ou les routines sont des moyens de simplifier un environnement qui est déjà beaucoup trop imprévisible. Il est rassurant de savoir comment faire une chose ou de la faire toujours de la même façon, car il y a des domaines dans lesquels nous perdons pied malgré notre intelligence. Une personne peut par exemple suivre pendant des mois une alimentation très réglée et du jour au lendemain ne plus savoir se faire à manger, ne plus savoir faire ses courses et ne même plus savoir quoi mettre sur la liste de courses.
Les sujets qui nous inquiètent mais aussi les sujets qui nous intéressent peuvent être très envahissants. Il arrive de perdre le sommeil, de se réveiller trop tôt ou en pleine nuit en pensant à l'aménagement de la future maison, de se répéter mentalement les stations de métro qu'on ne connait pas pour un déplacement inhabituel, ou d'essayer de trouver la réponse adaptée qu'on a pas trouvée sur le moment pour répondre à son collègue qui a fait une blague nulle !
Des stéréotypies mentales peuvent aussi être rassurantes : compter, évaluer, mesurer, jouer avec les nombres et les lettres aide à trouver un sens et à vérifier que les situations ou les lieux nous sont familiers, connus, vérifiables, stables, car nos sensations et nos perceptions ne le sont pas toujours et le rapport social encore moins.
La logique a notre préférence même s'il nous est difficile d'admettre qu'elle varie d'un·e individu·e à l'autre, et le manque de cohérence des comportements allistes (puisque nombres d'informations sont implicites et que nous les saisissons mal) nous met mal à l'aise. Souvent les filles autistes se posent plus de questions pour correspondre à ce qu'on attend d'elles et se conformer, en pensant que le problème vient d'elles, alors que les garçons affirment plus souvent leurs goûts, avec plus d'assurance, en pensant que c'est le monde qui a un problème. Cela dit une souffrance commune et un même sentiment d'exil s'attachent à ces deux formes d'intériorisation d'une inadéquation fondamentale, enracinée depuis l'enfance.
stratégies d'évitement
user de son intelligence pour éviter d'avoir mal
Chaque personne autiste va donc devoir apprivoiser comme elle peut cette sensorialité et cette pensée - difficiles & belles. Beaucoup d'entre nous vont mettre en place des stratégies pour éviter les terribles surcharges sensorielles. Ce n'est donc pas toujours par misanthropie qu'une personne autiste va préférer le calme de son domicile à l'agitation bruyante d'un café, ce n'est pas par mépris qu'une autre va refuser une invitation alors qu'elle voudrait peut-être pouvoir s'y rendre, etc.
Une part de notre pensée peut donc consister dans l'anticipation anxieuse de tout ce qui pourra devenir une occasion de surcharge, et cette anticipation sera à la longue dévoreuse d'énergie et d'enthousiasme. Ces stratégies d'évitement ont de grandes conséquences dans tous les aspects de nos vies. Elles nous privent peu à peu de certaines possibilités d'épanouissement comme une rencontre amicale ou amoureuse, une promenade ou une visite culturelle quelconque et elles peuvent amplifier les difficultés à effectuer des tâches de première nécessité comme faire ses courses, se rendre chez le médecin ou dans une administration, avec les effets délétères que vous pouvez imaginer.
L'équilibre à trouver entre la préservation de soi et les exigences sociales est un enjeu permanent. D'autres stratégies peuvent être trouvées, en particulier pour les surcharges sensorielles simples : utiliser un casque antibruit, une couverture lestée ou des lunettes de soleil, etc. C'est plus difficile pour les exigences sociales. Il est évident qu'une meilleure connaissance de ce qu'implique la condition autistique apportera au monde alliste une meilleure compréhension et une plus grande ouverture d'esprit, pour qu'enfin chaque personne autiste trouve sa place, "non pas comme les autres mais avec les autres".
mieux comprendre nos comportements
je ne pique pas ma crise, j'ai mal !
On dit des autistes qu'iels ont des "troubles du comportement". Nous disons que ces comportements singuliers sont l'expression d'un trouble antérieur ou sous-jacent (une douleur, de l'angoisse, l'intensité d'un sentiment, etc). Ces comportements peuvent aussi être l'expression singulière de notre rapport au monde et peuvent ne gêner personne et n'être pas douloureux pour nous (fixer des lumières ou le vide, sauter comme un kangourou, flapper ou se balancer délicatement). Ils sont souvent très satisfaisants et participent de notre équilibre et de notre joie de vivre. Ils sont aussi notre langue, l'expression de ce que nous sommes et sentons. Ce qui est appelé "trouble du comportement" n'est peut-être parfois qu'un comportement qui trouble...
Interpréter ces comportements comme des "symptômes de l'autisme" nous paraît témoigner de l'ignorance et d'un certain mépris pour ce que nous sentons au-dedans. La confrontation permanente à un monde alliste qui n'est pas fait pour nous est difficile, et interpréter nos comportements selon des codes que nous ignorons est tout simplement injuste et injustifié. Nos comportements sont souvent le résultat de ces sensations intenses ou absentes et des stratégies que nous mettons en place pour ne plus souffrir - le résultat aussi d'une pensée tout aussi singulière.
Il faut considérer qu'à bien des égards ce monde nous est hostile. Nous nous sentons pris·es au piège de toute part par des contraintes sociales et des sensations oppressantes. Au fil des années nous pouvons en concevoir une amertume poussant à la misanthropie, à un isolement ou un mutisme encore plus radicaux. C'est d'autant plus vrai si nous restons dans l'ignorance de notre condition ou de stratégies qui peuvent nous soulager. Alors parfois nous ne pouvons pas ou nous ne pouvons plus, et beaucoup d'entre nous se suicident. Qui osera dire d'une bête rendue folle de vivre en cage qu'elle "pique sa crise" ?
une interprétation fondée sur notre sensorialité
pour ne plus ajouter le jugement à la douleur
Un·e enfant hurle en boule dans l'allée d'un centre commercial, une femme ne répond plus au téléphone, un autre refuse chaque fois de se joindre à une fête : s'agit-il d'un caprice, de "faire la tête" ou d'un sentiment de supériorité ? Ceci relève plutôt d'une interprétation alliste d'un comportement. L'enfant qui hurle ne supporte peut-être plus le brouhaha de la foule, celle qui garde le silence n'est peut-être plus en capacité de tenir le rôle social qui lui "incombe", l'homme enfin qui préfère la solitude a peut-être fait trop souvent l'expérience du malaise parmi les autres, au point de ne plus pouvoir le surmonter.
Ces attitudes sont donc l'expression et la conséquence de notre manière de sentir le monde, elles ne peuvent pas être interprétées selon des codes sociaux qui, de toute façon, nous resteront toujours plus ou moins inhabitables. Porter un jugement sur un comportement ou une attitude sans mettre au premier plan les sensibilités atypiques de la personne autiste ne conduisent qu'à plus de solitude et de peine pour celle-ci, plus de mésestime de soi, plus d'inquiétude de ne pas être "comme il faut".
Des moyens assez simples peuvent être mis en œuvre dans bien des situations pour éviter cela, mais il faut avant tout que cette sensorialité soit reconnue & acceptée, que sa légitimité ne soit pas questionnée. Une personne autiste par exemple, enfant ou adulte, peut ne pas aimer être touchée car cette sensation est désagréable et persiste bien après que l'autre ait retiré sa main, mais ce comportement sera jugé sévèrement comme une indifférence, un manque d'affection ou de réciprocité. La question n'est-elle pas plutôt d'épargner à cette personne de souffrir ? Cependant la plupart du temps les réactions offusquées ne manquent pas, la culpabilisation et l'humiliation les suivant de près.
"Quel enfant capricieux et mal élevé par ses parents !", "T'es pas sympa en fait !", "Elle est froide !", "Il ne sourit jamais ", "Il ne serait pas un peu arrogant ?", "C'est gênant...", etc. Ce que nous trouvons gênant, nous, c'est que personne n'ait demandé : "Est-ce que tu vas bien ?" ou "Comment pouvons-nous t'aider ?". Qui a mal en réalité ?
Il faut aussi pouvoir entendre cette réponse et l'accepter sans se vexer car elle pourrait être : "Laisse-moi tranquille" ou "Cesse de me parler", "Ne me touche pas" ou "Il y a trop de bruit je veux partir", "Je ne me sens pas capable de sortir en ce moment j'ai peur des gens". Nous devons parfois simplement accepter notre impuissance : "Dans cet instant tu ne peux rien faire pour moi, je me retire". Respecter le besoin de retrait d'une personne autiste est très important et l'assurer de votre présence, de votre amour, de votre amitié lorsqu'elle sera de retour est aussi très précieux. Face au système de communication alliste plein de vérification affective et d'implicite, la relation avec des personnes autistes pousse à élever toute manière de communiquer à un art simple, direct, authentique et sans attente. Mais si la relation est inhabituelle pour une personne alliste elle est souvent pleinement investie par la personne autiste, qui exprimera sa loyauté et son affection d'une manière surprenante et inattendue ! Celles et ceux que nous aimons le savent bien...
